Adománygyűjtés Micskó Benjámin részére.
Kedves Szakszervezeti Tagok!
Számos médiafelületen értesülhettetek arról, hogy egyik gyermekpszichiáter kolléganőnk, Dr. Szilágyi Boglárka négy esztendős gyermekénél, Micskó Benjáminnál 2023. végén a Duchenne-féle izomdisztrófia novum mutációját diagnosztizálták. A betegség természetes lefolyása esetén a beteg rövid időn belül mozgáskorlátozottá válik, tolószékbe kényszerül és teljes ellátásra szorul. Az életkilátásokat a légzőizmok működőképessége befolyásolja elsősorban, a jelenlegi átlagéletkor az érintettek körében 25 és 30 év között helyezkedik el.
Jelen tudásunk szerint az egyetlen kuratív megoldás egy Elevidys névre keresztelt génterápiás kezelés, mely az Amerikai Egyesült Államokban érhető el, ára 1,3 milliárd Forint. A kezelésben eddig részesülő betegek progressziója megállt, mozgásfejlődésük biztatóan alakult.
Noha a jótékonysági adománygyűjtés nem képezi részét szakszervezetünk működési profiljának, jelen esetben, mikor szakszervezetünk egyik tagja szorul támogatásra, úgy éreztük, kivételt kell tennünk!
Az orvosi hivatás egyik legfontosabb attribútuma az empátia és a szolidaritás. A néhány évvel ezelőtt bevezetett orvosi bértábla eredményeképpen az átlagosnál magasabb jövedelemből gazdálkodhatunk.
Benjámin szülei bármilyen kis összeget hálásan fogadnak, viszont esetünkben talán egy átlagos magyar háztartás számára jelentős összeg sem okoz anyagi megterhelést. Mivel a határidő bár szoros, de nem azonnali, így a kis összegű, rendszeres támogatás is rendkívüli segítséget jelentene a családnak.
Az adományokat a „Mentsük meg Benit Alapítvány” számlaszámára várják: 11600006-00000001-99666337
További információt az alapítvány tevékenységéről és Beni gyógyulásának egyéb támogatási formáiról az alapítvány honlapján találhattok: https://mentsukmegbenit.hu/ Kérlek Benneteket, hogy lehetőségetek szerint támogassátok a családot, hogy mihamarabb elérhetővé váljon számukra Benjámin kezelése!
Üdvözlettel:
Sütő Renáta
MOSZ alelnök