Hiányosságok vannak a lisztérzékenyek átadás/átvételének szabályozásában
A Coeliakia Egyesületek Európai Szövetsége kezdeményezésére minden év május 16. a Coeliakia Világnapja. Az idei fókusz a gyerek és felnőttellátás közötti váltáson, illetve az egészségügyi szakemberek körében elterjedt tévhiteken van.
Ahogy a korábbi években már hagyománnyá vált, az AOECS (Coeliakiás Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) idén májusban is egy webinar-sorozattal hívja fel a figyelmet azokra a kihívásokra, amelyekkel a coeliakiás betegek gyakran találkoznak az egészségügyi ellátásuk során: a diagnózis utáni strukturált gondozás és követés hiányával, valamint az egészségügyi szakemberek széles körében elterjedt tévhitekkel.
A coeliakia krónikus betegség, ami nem gyógyítható, de kezelhető, ma ismert egyetlen hatékony kezelése az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta. A betegség a népesség 1,5%-át érinti – ez Magyarországon több mint 140 ezer embert jelent –, bár többségük ma még diagnosztizálatlan.
A coeliakia késői diagnózisa hosszú távon súlyos egészségkárosodáshoz vezethet, növelheti más autoimmun betegségek kialakulásának kockázatát, míg korai felismerése és kezelése kulcsfontosságú a potenciális szövődmények és társult betegségek megelőzésében.
Az AOECS tagszervezete, a Magyar Coeliakia Egyesület képviselője is részt vett a UEG (Európai Gasztroenterológusok Szervezete) által, az emésztőrendszeri betegségekben szenvedők folyamatos ellátásának jelenlegi helyzetéről és annak javításáról szóló jelentésének elkészítésében. Ennek legfontosabb megállapítása az volt, hogy kritikus hiányosságok vannak a gyermekkori és felnőttkori ellátás átadás/átvételének szabályozásában.
Az összefoglaló szerint a coeliakia egyike azon emésztőrendszeri betegségeknek, amelyek esetében sürgősen megoldást kell találni a hiányosságok kiküszöbölésére. Súlyos gondot jelent, hogy a kezelőorvosok több mint kétharmada nem foglalkozik „kiöregedő” páciensei átadásának megtervezésével, a gyermekkori ellátásból a felnőttkoriba történő átadásával. A jól szabályozott és folyamatos ellátás hiánya vezet ahhoz, hogy a fiatal betegek felnőve kimaradnak az egészségügyi ellátásokból, ami a gluténmentes diéta követésének zavaraihoz, a gondozás elmaradásához és súlyos szövődményekhez vezet.
A coeliakiában szenvedő betegek számára a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttkori egészségügyi ellátásba történő áttérés nem csupán orvosváltást jelent, hanem egy kritikus pillanat, ami meghatározhatja a betegek hosszú távú egészségügyi állapotát.
A coeliakiás betegek egészségét érintő kockázatok:
A gluténmentes diéta betartásának kockázatai: A felnőttgondozásba áttérő serdülők gyakran azzal szembesülnek, hogy a gluténmentes diétájuk ellenőrzése nem kötelező eleme az egészségügyi rendszer elvárásainak.
A felnőttkori ellátás hiányosságai: Sok felnőtt gasztroenterológus szakorvos sincs tisztában a coeliakia több szervet érintő, autoimmun jellegével, ami ellátási hiányosságokhoz vezet.
A szabályozott átadás/átvetel hiánya: Gyakori, hogy a rendszerben hiányoznak a coeliakiás betegek igényeire szabott, szabályozott programok, amelyek elengedhetetlenül szükségesek a folyamatos és hatékony ellátás biztosításához.
Az AOECS akciótervet készített, melyhez a Magyar Coeliakia Egyesület is csatlakozik, és mely szerint támogatják:
- Szabályozott, írásos tranzíciós program kidolgozását, ami igazodik a coeliakiás betegek igényeihez.
- Képzési program kidolgozását szakorvosok számára a coeliakia összetettségéről és a betegek folyamatos gondozásának jelentőségéről.
- Olyan eszközök – például applikációk – fejlesztését, melyekkel a betegek megismerik kórtörténetüket és az élethosszig tartó gondozásuk részleteit.
A gyermek- és felnőttkori egészségügyi szolgáltatók közötti együttműködés kialakítását az ellátásbeli hiányosságok áthidalása érdekében.
A coeliakia (lisztérzékenység, gluténérzékenység) krónikus autoimmun betegség. A glutén egyes kalászos gabonákban (búza, árpa, rozs, tönköly és ezek valamennyi fajtaváltozatában) megtalálható fehérje, más nevén a sikér. A betegség gyermekkorban, jellemzően 1 és 5 éves életkor között jelentkezik, de bármely életkorban kialakulhat és diagnosztizálható. Sőt, ma a diagnosztizált esetek nagyobb hányada felnőtt, sőt időskorban történik, majd az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta mellett a betegek gondozása is élethosszig tart. Minden 100 magyarból legalább 1 coeliakiás, azonban többségük nem tud róla, hogy a fel nem ismert betegsége miatt vannak állandósult tünetei.
A Magyar Coeliakia Egyesület (korábbi nevén: Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete)
Az egyesület 1990-ben alakult közhasznú civil szervezet, célja a coeliakiás (lisztérzékeny) betegek speciális érdekeinek megjelenítése a legszélesebb körben, a törvényhozóktól az utca emberéig, beleértve az egészségügyben, az oktatásban, az élelmiszeriparban, a kereskedelemben és a vendéglátásban dolgozó szakembereket is. Megalakulása óta hívja fel a coeliakiás betegek nehézségeire, nem egyszer az őket érő diszkriminációra a társadalom figyelmét.