Magyarországon sok beteg kisgyermek számára nem adatik meg a nyugodt, békés, fájdalommentes halál. Ennek nemcsak végzetes kimenetelű betegségük az oka, hanem az is, hogy a családokat sok esetben senki sem készíti fel arra, hogy gyermekük meg fog halni. Ezt a hátralévő, fájdalommal és gyásszal teli időt hivatottak megkönnyíteni a gyermekhospice-ellátás munkatársai.
„Luca szépen tudott kilépni az életből. Hozzá méltón, nyugalomban és szeretetben” – Luca édesanyja, Éva így emlékezik vissza kislánya elvesztésére. „Kislányunk, Luca igazi ajándék a családunknak és a tágabb ismerősi körnek. Egy tündöklő, egészséges kislányt kell elképzelni, sok humorral és bájjal. Mosolya, vidámsága, huncutsága, értelme beragyogta mindazokat, akik ismerték” – mondja.
A betegség teljesen váratlanul, hirtelen, minden előzmény nélkül kezdődött. Egyszer egy kisebb pukli jelent meg Luca testén, amiről először azt hitték, hogy sérv. A kislányt azonnal orvoshoz vitték, végül sok hónapos félrekezelés után diagnosztizálták nála az extrarenális Wilms-tumort. Ezután egy végtelenül nehéz időszak kezdődött, nemcsak testileg, hanem lelkileg is. Az édesanya jellemzése szerint ezen az úton próbálták kislányuk számára megőrizni a paradicsomot. „Olyan szempontból szerencsések voltunk, hogy Luca mindig is egészséges kislány benyomását keltette, csupán a laboreredményei voltak rettentő rosszak.
Nem kaptunk nagyon sok kezelést az elején, nem kellett, ám sajnos a betegség kiújult, miután gyógyultnak nyilvánították. Ezen a ponton sajnos felfogtuk, hogy kislányunk elindult kifele a világból, és ezen senki és semmi nem tud már segíteni
– idézi fel Éva. „Bátran és erősen végigcsinált mindent a legutolsó lehetőségig. Soha nem panaszkodott, majd mikor a kis teste már elfáradt, az utolsó négy-öt napban a Tábitha Ház menedékébe kerültünk” – teszi hozzá az édesanya. Ez a lehetőség, amiről a kórházban hallott először, rengeteget segített nekik ebben az időszakban. „Ilyen állapotban a szülők az értelem és megőrülés határán állnak, a kimerültségtől térdre rogyva – mégis teljes odafigyeléssel és fájdalommal, ahogy tudnak, a gyermekre figyelve, de tehetetlenül.
Amikor ideértem a gyermekhospice-házba, végtelenül nehéz volt a szívem. Képtelen voltam felfogni, hogy innen már nem tudom élve kihozni a gyermekemet. Ezek kegyetlenül erős szavak.
– mondja Éva. „Ebben a végtelenül embert próbáló nehézségben valódi odafigyelést, emberséget, meghittséget biztosítottak a számunkra. A felelősség óriási, ráadásul nehéz prognózist mondtak, ami szerencsére nem úgy valósult meg. Sajnos szükség van a gyermekhospice-ra. A munka, amit végeznek, szavakkal kifejezhetetlen. A Tábitha Ház számomra egy kapu, ahol méltó módon segítenek útjukra engedni az ide született földi angyalokat” – teszi hozzá az édesanya.
Az ember nem mindenható és nem mindentudó. Fájdalmas tény, de még mindig számos olyan betegség létezik a világon, amit egyes gyermekek nem élnek túl. Ilyen helyzetben már nem az a kérdés, hogy az orvosok milyen vizsgálatokat végeznek el, milyen gyógyszerekkel kísérleteznek, hogy fenntartsák a család bizakodását vagy saját reményüket, hanem az, hogy a kis beteg méltó körülmények között, fájdalommentesen tudja tölteni életének hátralévő szakaszát. Hogy igazi legyen a búcsú, és teljes legyen a gyászfolyamat.
A palliatív ellátásban dolgozók elsődleges feladata, hogy biztosítsák a nyugodt környezetet, megfelelően tájékoztassák a beteget és a családot is. A fő cél, hogy a beteg gyermek ne szenvedjen, időben megkaphassa azt a fájdalomcsillapítást, aminek segítségével sokkal kiegyensúlyozottabban, értékesebben tudja eltölteni hátralévő idejét, mint ha a fájdalom kínozná. A Tábitha Házban minden körülmény adott ahhoz, hogy egy gyermek halála a lehető legnagyobb békében történjen meg.
„Nemrég történt meg velem, hogy azokkal a szülőkkel beszélgettem, akik épp itt laktak gyermekükkel az életvégi apartmanunkban” – meséli Dr. Benyó Gábor, az intézmény orvosvezetője. „Jeleztem feléjük, hogy úgy gondolom, közeleg a pillanat, amikor inkább már csak hátralévő órákról beszélhetünk, mint napokról. Ennek a mondatnak a kétharmadánál jártam, amikor együtt meghallottuk gyermekük utolsó légvételét.”
A Tábitha Ház egyik szolgáltatása az úgynevezett életvégi támogatás. Az erre kialakított apartmanházban olyan családokat tudnak fogadni, akik hamarosan elveszítik a gyermeküket. Amikor a családok megkapják a hírt, hogy orvosi értelemben nem lehet többet tenni beteg gyermekükért, életük egyik legnehezebb csatáját kell megvívniuk: el kell jutniuk az elfogadásig. Ebben segíti őket a beköltözés is: amikor úgy érzik, eljött az idő, az életvégi apartmanba az egész család együtt költözhet be.
„Minden családnál máshol van az a pont, ahol már szükségük van ilyen fajta segítségre” – fogalmaz Teslér Judit kommunikációs vezető. Van olyan család, aki mindössze néhány órát tölt a házban, de volt olyan is, aki két hónapig maradt. Ilyenkor egy egész csapat segíti őket: orvos, szakápoló, pszichológus, gyógytornász és önkéntesek. Mind azon dolgoznak, hogy a lehető legkönnyebben teljen számukra az utolsó időszak. „Nekünk nincsenek hangzatos ígéreteink. Nem tudunk gyógyulást, élményprogramokat vagy csillogó szemű gyermekeket ígérni. Mi a méltó búcsúzást ígérjük, és támogatást minden szinten a családoknak, akiknek már senki sem tud segíteni. Úgy szoktuk mondani, hogy életet adunk a halál előtt.”
Meggyesné Rádics Gyöngyi, a Tábitha Ház ápolási vezetője szerint nem lehet mindegy, hogy ki hogyan, mekkora szenvedés közepette hal meg. Szentül hiszi: sokkal meghittebben, emberibben, szebben is meg lehetne halni. „Fontos, hogy legyen segítség, fájdalomcsillapítás a haldokló gyermeknek, és hogy családja körében, békében tudjon elmenni, legyen társa, aki könnyebbé teszi számára az utolsó időszakot.”
Egy gyermek halálához vezető út sosem egyszerű: senki sem tudhatja, meddig tart, és kinek milyen akadályokat kell leküzdenie közben. Mindig vannak jobb és rosszabb napok. A könyvekből tudhatjuk, hogyan zajlik, amikor valaki meghal, mégis minden család, minden gyermek és minden halál más és más. Az ápolási vezető úgy látja, a szülőknek általában nem fizikai segítségre van szükségük, a legtöbben maximálisan ellátják gyermeküket, ám az ő lelküknek is ugyanúgy szüksége van támaszra.
„Az elsődleges szempontunk az, hogy mindenki biztonságban érezze magát, és ha segítségre van szüksége, tudjon kihez fordulni. Nagyon fontos, hogy bizalmas viszonyt tudjunk velük kialakítani, hiszen csak így fognak tudni ránk támaszkodni. Ez azonban nem jön magától, ezt ki kell érdemelnünk, meg kell érte dolgozni.”
A Tábitha Ház orvosigazgatója a kezdetektől irányítja az intézményt, szakmai munkája során azonban nem itt érintette meg először az elmúlás élménye. Gyermekgyógyászként, majd gyermekonkológusként számtalanszor részese volt a gyermekek életvégi tapasztalatainak.
13 évvel ezelőtt egy konferencián találkozott egy érintett szülővel, aki szerette volna meghonosítani a gyermekhospice-ellátást Magyarországon. Szakmai segítséget keresett, ám sokaktól elutasítást kapott. Benyó doktor úgy látta, ez a típusú ellátás intézményesített formában pontosan úgy foglalkozik a gyermekekkel, ahogy addig ő csak ösztönből és megérzésből tette, így elvállalta a közös munkát. Saját bevallása szerint a gyermekhospice-ellátást azóta is tanulja, és még mindig sok kihívást és szépséget talál benne.
„Hogy a halál után következik-e valami, spirituális kérdés. Ha pusztán biológiai szempontból nézzük, akkor a halálunk már a születésünk pillanatában eldől. A halál az életnek az a velejárója, amely biztosan meg fog történni velünk, ha félünk tőle, ha nem. Ha őrülten egészségesen élünk, vagy ha teljesen tönkretesszük az életünket, akkor is. Amit a halállal kapcsolatban tenni tudunk, az az, ha az előtte lévő időt tesszük széppé, hasznossá, tartalmassá és élhetővé.”
Teslér Judit kommunikációs vezető hozzáteszi: akármilyen fájdalmas, ezt a folyamatot meg kell élni, meg kell tanulni elfogadni, mindebből pedig meg kell érteni, milyen ereje és milyen értéke van a jelennek.
A remény és a realitás határának meghúzása nehéz feladat, de egyes betegségek esetében már lehetnek elképzeléseink arról, hogy milyen életkilátások várhatók. A szakemberek szerint mind a szülőknek, mind az orvosoknak megfelelő időben érdemes lenne a gyógyulás sikertelenségével is számolniuk, ez pedig együtt járhatna azzal, hogy a gondoskodó szemléletű orvoslás, majd annak egy részeként az életvéggel foglalkozó hospice ellátás, ha eljön az ideje, meg tudjon jelenni a beteg életében.
„El kell kezdeni felkészülni a kudarcra is, ahogy azt is ki kell alakítani, hogy a családban egységes legyen a kudarc elfogadása. Észben kell tartani: olykor az életért már nagyobb szenvedést kell kiállni, mint amit az érintett szeretne” – fogalmaz az intézmény igazgatója. A kommunikációs vezető kiegészíti a gondolatot: a halál mint jelenség szerinte messze került az emberek életétől. Még a gondolatát is elutasítjuk annak, hogy bármelyik szerettünk vagy ismerősünk meghalhat.
„Emiatt magáról a palliatív orvoslásról is nagyon kevés szó esik, amit az a kérdés is nagyban befolyásol, hogy ilyen esetben mit tekintünk sikernek vagy kudarcnak. Csak az lehet siker, ha valakit meggyógyítunk? Az nem siker, hogy ha már nem tudjuk meggyógyítani, mégis tudunk neki segíteni abban, hogy méltó módon távozzon?” – teszi fel a költői kérdést Judit.
Egy gyermek halálához vezető úton az elkerülhető és elkerülhetetlen okok közti határvonal érzékeny, nehéz kérdéseket vet fel. Benyó doktor szerint nagyon fontos kérdés, hogy hajlandók vagyunk-e elfogadni az elkerülhetetlent. „Felgyorsult világunk egyik reménye és egyben mételye is ez: sokszor nem hisszük el, hogy nincs segítség. A reménytelen gyógyulás üldözése rettenetesen el tudja venni egy utolsó, szép életperiódus lehetőségét, és nagyon nehézzé válik a halál előtti életre való, valóban békés és elfogadó odafigyelés” – fogalmaz a főorvos. Benyó Gábor úgy véli, a társadalom is gyakran felbujtóként szerepel a reményt kereső szülők harcában.
Sokan azt gondolhatják, hogy egy súlyos betegekkel foglalkozó orvosnak elengedhetetlen feladata a szomorú tény kíméletlen közlése a beteggel. A krónikus beteg gyermekek sokkal előbb felnőtté válnak, gyakran nagyobb tudással, tapasztalattal rendelkeznek az életről és a halálról, mint óvodában játszó vagy iskolában tanuló kortársaik. Az igazság elhallgatása természetesen az ő esetükben sem helyes, azonban a helyzet nem olyan egyszerű, hiszen ők is gyermekek még. Jó esetben folyamatos kommunikáció zajlik a beteggel és annak szüleivel, ahol az orvos őszintén válaszol a kérdésekre, ám semmiképp sem érzéketlenül, erőszakosan vagy időhiánnyal teszi mindezt.
„Nekünk abban kell segítenünk, hogy amikor ez a helyzet elérkezik, akkorra a beteg és hozzátartozó már érezze, ami be fog következni. Nagyon fontos, hogy olyan őszinte kapcsolat legyen köztünk, hogy a kis beteg feltehesse a kérdést: »Doktor bácsi, én meg fogok halni?« Itt sem az lesz a jó válasz, hogy »Hát, igen«” – fogalmaz Benyó doktor, aki szabadkozik a szarkasztikus hang miatt, ezzel szeretné érzékeltetni a helyzet összetettségét.
Bár mást mondhatnék nekik. De inkább megkérem, hogy fogalmazza meg a saját gondolataival, ami szerinte történni fog, én pedig meg fogom tudni erősíteni benne, hogy jól gondolja.
Nem szabad kényszerként megélni a közlést, inkább megpróbáljuk rávezetni őket. Ha pedig ő maga teszi fel a kérdést, akkor őszinte választ adunk rá” – mondja a főorvos, akinek a gyerekek olykor nagyon okos, provokatív kérdéseket tesznek fel. „»Jövőre az érettségimre meghívhatom a doktor urat?« Nem azt akarja tudni, hogy elmegyek-e, hanem hogy lesz-e jövőre érettségije.”
A gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek sokféle módon tudják megfogalmazni a halálhoz való hozzáállásukat. Az ápolási vezető szerint a leggyakoribb az, amikor a gyerekek olyan szeretett dolgokkal készülnek a haláluk utáni „életükre”, ami a mostani életükben is fontos számukra.
Az egyik kisfiú azt mondta, hogy amikor már nem itt lesz a Földön, mindig csak focizni fog. Nagyon sokan pedig arról beszélnek, hogy haláluk után vigyázni fognak szüleikre és a testvéreikre.
Olyan is elhangzott, hogy a gyermek egy felhőn ülve fogja lóbálni a lábát, és nézni fogja, hogy mi mit csinálunk idelent” – meséli Gyöngyi.
Természetesen az is gyakran elhangzik, hogy félnek, hiszen nem tudják, mi vár rájuk. Ha a segítő munkatársak nem is tudják eloszlatni a félelmeiket, javítani mindenképp tudnak a lelkiállapotukon, meg tudják őket nyugtatni. „Abban kell őket megerősíteni, hogy nincs mitől félniük, hiszen akik akkor ott vannak mellettük, mind nagyon szeretik őket. Megígérhetjük nekik, hogy semmilyen félelmetes dolog nem fog velük történni, nem fog fájni.”
A gyász már azelőtt megkezdődhet, hogy a gyermek meghal
Egy gyermek halálakor minden érintettnek a saját gyászával kell megbirkóznia, ám a gyászt mindenki különböző módon kezeli és közelíti meg. Ebben a helyzetben a gyermek rendszerint nem magát, hanem már a szüleit félti, a szülők pedig gyermeküket. Semmi sem hasonlítható ahhoz a fájdalomhoz, mikor egy szülőnek saját gyermeke halálát kell elfogadnia, ahhoz azonban, hogy egy egészséges gyászfolyamat megkezdődhessen, mindegyik félnek el kell jutnia a teljes elfogadásig.
Ha sikerül eljutniuk arra a pontra, hogy őszintén tudnak beszélni a mindenkit érintő veszteségről, akkor képesek lesznek a méltó búcsúra is. A gyász abban is sokat segít, hogy a szülők később vissza tudjanak kapcsolódni az életbe, ami különösen fontos szempont, ha a gyászban egy testvér is érintett. Elengedhetetlen, hogy a veszteséggel együtt élve ugyan, de újra teljes életet tudjon élni a család.