Magyarországon több százezer embert is érinthet a demencia, miközben a betegek jelentős része rejtve marad az ellátórendszer előtt – mondta Klivényi Péter, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója lapunknak. A betegség gyakran évtizedekkel korábban elindul, nehezen ismerhető fel, és az egészségügyi ellátórendszer sincs felkészülve a korai diagnózisra. Közben már megjelentek az új, ígéretes – de rendkívül drága – terápiák, amelyek teljesen új helyzet elé állíthatják a magyar ellátórendszert.
Magyarországon egy idősödő társadalommal állunk szemben. A demencia hány embert érint?
Nagyon pontos számot nehéz mondani. Becslések szerint 150 és 300 ezer közé tehető azoknak a betegeknek a száma, akik jelenleg valamilyen fajta demencia diagnózissal élnek, családok ezreit érinti a kognitív zavarral küzdők ápolása. Ez egy rejtett betegség. Sokan a demenciát a normál öregedés részének tekintik, ezért nem is fordulnak az egészségügyi vagy a szociális ellátórendszerhez, emiatt a betegek száma valószínűleg ennél sokkal magasabb.
Van olyan kórkép az emberek életében, ami már arra utalhat, hogy elindult egy olyan folyamat, ami a demenciához köthető?
Ha ilyen pontot tudunk mondani, akkor nagy baj van, akkor sürgősen orvoshoz kell fordulni. Általában azok a kórképek, amiket mi demenciaként ismerünk – például az Alzheimer-kór talán a legismertebb – ott nincs egy olyan pont, amikor meg lehet határozni, hogy innentől kezdődik a betegség. Ez egy hosszú folyamat, akár évtizedekkel hamarabb is elindulhatott a probléma. Statisztikai adatok szerint az emberek 99 százaléka az elmúlt három hónapban elfelejtett egy jelszót, vagy pin- kódot. Vagyis mindenki elfelejt valamit, mindenki keres dolgokat, emiatt gyakran föl sem tűnik, hogy ez akár már az Alzheimer-kór jele is lehet. A demencia felismerését nehezíti, hogy nem feltétlen memória zavarral kezdődik például az Alzheimer-kór sem.
Jellemzőbb a tájékozatlanság, a veszélyhelyzetek nem jó felismerése, ezek mind-mind apró jelei lehetnek annak, hogy itt már valami gond van.
Ráadásul a páciensek abban az élethelyzetben, amiben vannak, a lakókörnyezetükben, a munkahelyükön, és a családban is sokáig jól funkcionálnak.
Sokszor az egyén nem hajlandó elfogadni, hogy valami gond van. Azt gondolja, hogy nincs semmi baja. Ilyenkor mit tehet egy család?
Ez is a betegség jellemző tünete, hogy nincs betegségbelátása a páciensnek, nem tudja reálisan felmérni a helyzetét. Nagyon nehéz az idős, demenciában szenvedő betegek ápolása. Elsősorban azért, mert meg kell őrizni a demenciában szenvedők méltóságát, a szuverenitását, nem szabad senkit bántani azért, mert ilyen helyzetbe került. Nehéz általános tanácsot adni, hogy miként lehet az idős betegeket, idős embereket megfelelően kezelni. Nem jó irány a veszekedés, a kiigazítás, az állandó kijavítás, mert ez csak tovább rontja az önbecsülésüket. Általában egy támogató környezetre van szükség és arra is oda kell figyelni, hogy a páciens a saját testi épségére, vagy mások testi épségére se jelentsen veszélyt. A közvéleményben a demenciának van egy negatív attitűdje, egy negatív jelentése is. Emiatt azért az orvosi nyelvben inkább kognitív zavarról beszélünk.
Ez a kognitív zavar minden esetben idősebb korúakra jellemző?
Az életkor előrehaladtával minden kopik, minden változik, minden általában rosszabb lesz. Ez a szellemi teljesítményre is igaz.
Kutatások szerint 65 év felett öt évente megduplázódik annak az esélye, hogy valaki például Alzheimer-kórban szenvedjen.
De ez nem azt jelenti, hogy csak és kizárólag idős korokban fordulhat elő a demencia. Vannak olyan kórállapotok, amikor ez már sokkal fiatalabb életkorban is jellemző. Talán erre a legismertebb példa például a Down-kór, ami egy veleszületett genetikai betegség, és korai szellemi leépüléssel jár. Azt is gyakran látjuk a pácienseknél, hogy amikor valaki hirtelen nyugdíjba megy, és addig jól funkcionált a munkahelyén, hirtelen elveszti az önbizalmát, elveszti a tájékozódási- vagy ítélőképességét, és egy látszólag meredek romlást tapasztalnak, amely valószínűleg nem akkor kezdődött, hanem korábban csak a napi rutin, a napi feladatok, amiket megszokásból végzett, azok fenntartották a szellemi frissességet. Ezért is fontos, hogy legyenek feladataik az időseknek, akár otthon, akár a családban.
A kognitív zavarban szenvedő betegek diagnosztizálása az ellátórendszer melyik területén kezdődhet?
Ez globálisan és Magyarországon is probléma, főleg a humánerőforrás hiánya miatt. Elsősorban azért, mert sok embert érint a betegség. Az alapellátás feladata a szűrés, a prevenció lenne. A diagnosztika, mivel a betegség nagyon sok kórképből áll, az inkább a szakellátás feladata. De nagyon szűkek a lehetőségek, nincsenek kialakult betegutak, nincsenek megszervezett betegellátó hálózatok, ezért is fontos és rendkívül égető feladat a demenciában szenvedő betegek ellátásának átszervezése.
Ebben az emberi erőforrás hiányos rendszerben egy effektíven működő szűrő, diagnosztizáló rendszer kialakítása nehéz ügy, de mindenképpen el kell kezdeni, és mindenképpen most kell elkezdeni, mert már így is késésben vagyunk.
Mindenkinek van felelőssége, hogy a saját környezetében, az egészségügyi ellátórendszerben, a saját hálózatán belül a demens betegek, vagyis a kognitív zavarban szenvedők ellátását megszervezze, mert ezekből a lokális kis ellátórendszerekből lehet majd a későbbiekben egy egész hálózatot szervezni.
Említette, hogy a terápiás lehetőségek is szűkek. Ez miért van? Van elég olyan terápia az állami egészségügyi ellátórendszerben, ami javíthat a betegek állapotán?
Mivel nem egy betegségről van szó, emiatt ugye a terápiás lehetőségek leginkább tüneti terápiaként szolgáltak, általános serkentő, keringésjavítás, rizikófaktor csökkentők, legyenek ezek vitaminok vagy különböző gyógyszerek, aminek a hatása mérsékelt. Azonban az utóbbi évtizedekben főleg az Alzheimer-kór vonatkozásában hatalmas előrelépés történt. Azt mutatják a kutatások, hogy az Alzheimer-kór kialakulásában egy normálisan is jelen lévő fehérjének a szerkezetének megváltozása okozza a problémát. Ezek a fehérjék egy zárvány, egy összecsapódás formájában megjelennek a sejtben, és ez a sejt elpusztul. Ezeket az összecsapódott fehérjéket, ezeket a kis zárványokat immunterápiával, antitest terápiával el lehet távolítani az agyból. Nagyon szépen, gyakorlatilag nullára lehet csökkenteni a szintjüket. A korábbi verzióknak egyáltalán nem volt klinikai hatékonysága, a legújabb generációs antitesteknek már van valami klinikai haszna a beteg számára, amit nagyon ígéretesnek mutatkozik. Ezek a terápiákat ebben az évben, és az elmúlt év második felében fogadta be mind az amerikai és európai gyógyszerügynökség. Tehát ezek itt kopogtatnak az ajtónkon. Ezért is lett olyan sürgős az ellátórendszernek az átszervezése, hiszen ezek a gyógyszerek elérhetők lesznek záros határidőn belül a világban és Magyarországon is. Emiatt nagyon gondosan ki kell választanunk azokat a pácienseket, akik ebből a kezelésből előnyt élvezhetnek. Ezek a gyógyszerek, nagyon drágák lesznek, horribilis áruk lesznek, ez egy olyan társadalmi teher lesz, amit egész világon egy új helyzetet teremt az egészségbiztosítók számára. Nem is biztos, hogy elérhetők lesznek mindenhol, de ez már biztosítói és nem orvosi kérdés elsősorban. Nagyon pontos betegszelekció van szükség. Tehát pontosan tudnunk kell, hogy kinek mi a baja. Egészen pontosan tudnunk kell, hogy milyen stádiumban van a beteg, és számára az új terápia milyen egészségnyereséget vagy életminőség javulást jelenthet. Sajnos a legtöbb ember nem fordul az egészségügyi ellátó rendszerhez akkor, amikor még kicsi a baj, vagy amikor még nem is tudják, hogy van baj. Amikor már hozzánk fordulnak, akkor valószínűleg ezek a terápiák már nem lesznek effektívek, vagy nem lesznek annyira hatékonyak, mint a korábbi stádiumban. Tehát a legfontosabb a korai diagnózis. Hogy ez, hogy fog technikailag megvalósulni, ezt még nem tudom megmondani, de egészen biztos, hogy a szűrővizsgálatok rendelkezésre állnak jelenleg is, és rendelkezésre fognak állni a közeljövőben is. Eddig a szűrővizsgálatok gerincvízből történtek, de már megjelentek a vér alapú vizsgálatok is, amelyek sokkal szélesebb körben teszik lehetővé szűréseket. De nagyon vigyázni kell ennek az értékelésével és az indikálásával is.
Ezek a vizsgálatok Magyarországon elérhetők?
Már két terápia elfogadott, elérhető Magyarországon is, csak még a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) által nem támogatott vizsgálatok. De azon vagyunk, hogy a véralapú szűrés az idén már befogadásra kerüljön. A másik vizsgálat komolyabb döntést és előkészítést igényel.
Amikor már kiderül valakiről, hogy ebben a betegségben szenved, vannak családok, akik meg tudják oldani, hogy otthon ápolják a hozzátartozóikat. De van az állami egészségügyben egy olyan szociális hálózat, ahol a súlyos betegek ellátása megvalósulhat?
Az egészségügy nem tudja felvállalni az idősgondozást. Nem beszélve arról, hogy maga a fekvőbetegellátás az egy nagyon veszélyes üzem. Veszélyes üzem mindenki számára, főleg a sérülékeny populáció, az idősebb betegek számára. Nem azért, mert az az egészségügy valami rossz, valami ördögtől való, hanem ott egy olyan környezetbe kerülnek a betegek, ami zavart okozhat számukra. Egy olyan beteg, aki az otthonában teljesen jól funkcionált, tehát kvázi biztonságban volt, beköltözik egy olyan környezetbe, amit eddig nem ismert az idegen lesz számára. Nem tudja hol van, merre van a kijárat, bejárat. Felborul a szokásos nappal ébrenléti ciklusa, mert az egészségügyben éjjel-nappal megy az ellátás, emiatt gyakran összekeverik a napszakokat, éjjel vannak fent, nappal alszanak, ez rengeteg problémához vezethet. Az egészségügyi ellátásban mindenképpen biztosítani kell a beteg számára, hogy ne essen le az ágyról, ne essen el a folyosón, ez sok problémát okozhat. Az ágyban fekvés a legrosszabb megoldás, hiszen egy csomó szövődményt okozhat, tüdőgyulladást, felfekvést. Természetesen, ha olyan a beteg állapota, ami kórházi ellátást igényel, azt mindenképpen meg kell oldani. Emiatt inkább a szociális szférának kellene az ellátásában segítenie. Ha orvosi oldalról nézzük, a páciensek otthoni kezelésben tartása a legkívánatosabb és a legmegfelelőbb. Egészen addig, amíg szakápolást, esetleg idősotthoni ellátást nem igényel a beteg.
De ha jól tudom, itt hosszú várólisták vannak.
Az idősotthonok kapacitása a növekvő igényekhez képest nem elégséges. Ez egészen biztos. Ebből alakultak ki a szociális ellátórendszerben is a várólisták. Az egyén felelősségét nem lehet ebből a helyzetből kivenni, a gyermek felelőssége, hogy a szülőről gondoskodjon, mint ahogy a szülő is felelősséget vállalt a gyermekéért. Mindenkinek azt tanácsolom, hogy próbálja meg előre megbeszélni a családtagokkal és a hozzátartozóknak, hogy melyik lenne a legjobb megoldás, ha eljön az idő. És egy olyan jogi környezetre is szükség lenne, amely lehetővé teszi a szociális ellátás bővítését.
Nagyon sok helyen kellene beavatkozni, ez nagyon sok milliárdba kerülhet az állam számára, de ez egészségnyereséget is jelentene, nem?
Ez nem feltétlen pénzkérdésről szól. De a jogszabályi környezet rugalmassá tétele, jelenthetne egy továbblépést. A politikai döntéshozók számára egy szakmai terv összeállítása lenne a legfontosabb. Készül egy nemzet demencia terv, hogy legyen egy víziónk, hogy mit szeretnénk elérni.
Tweet Megosztás Facebook-on Megosztás LinkedIn-en Vissza